Udostęnianie danych medycznych w Finlandii

[Anna Sobczak]

W Finlandii część danych medycznych zostanie udostępniona w otwartym dostępie a także krajowym i międzynarodowym partnerom. Jednak zanim to zostanie dokonane to najpierw postanowiono przygotować zasady postępowania z posiadanymi danymi, które obejmują:
- wizualizację danych
- raportowanie i kontrolę nad ewentualną duplikację danych
- otwarty dostęp
- udostępnianie
- cykl "życia" elektronicznych danych.

Więcej:
Projekt
https://www.thl.fi/en/web/thlfi-en/research-and-expertwork/data-policy
API
https://yhteistyotilat.fi/wiki08/display/THLKA/The+description+of+THL%27s+open+data+API

A jak się mają sprawy u nas? Może ktoś coś wie?

[urzędas]

Bardzo ciekawy wątek.
U nas chyba bardzo marnie zwłaszcza w kontekście archiwów i gromadzenia dokumentacji.
Przypomina mi się na jakiejś konferencji krzyczący dyrektor jednego z większych archiwów państwowych, że nie życzy sobie aby o jego woreczku żółciowym lub innej chorej części ciała ktokolwiek się dowiedział, deklarujący że przejmowanie dokumentacji medycznej do ap to chory pomysł. Pytanie czy jako archiwistów państwowych nie interesuje nas zbieranie źródeł do historii medycyny w Polsce zawisło w powietrzu bez odpowiedzi.
A szkoda wielka, że jako archiwiści państwowi schowaliśmy głowę w piasek   

[Grzegorz Gałęzowski]

Udostępnianie danych medycznych to silny trend w rozwiniętych krajach. Takie udostępnianie nie jest dla samego udostępniania. Takie informacje są wykorzystywane w różnych badaniach, które pomagają w rozwiązywaniu różnych problemów.

Proszę sobie wyobrazić, że na cukrzycę na całym świecie cierpi 347 milionów ludzi. Retionopatia cukrzycowa to choroba oczu związana z cukrzycą długotrwałą.
Udostępniono ogromny zbiór zdjęć siatkówek oczu w celu opracowania metody szybkiej diagnostyki. Dzięki wczesnemu wykryciu choroby może być skutecznie leczona. W przeciwnym wypadku może doprowadzić do trwałej ślepoty.
Zbiór danych udostępniony w celu rozwiązania problemu związanego z retionopatią można odnaleźć na stronie:
https://www.kaggle.com/c/diabetic-retinopathy-detection

Takich zbiorów danych jest ogromna liczba. Dla przykładu na jednej stronie Kaggle można odnaleźć różnego rodzaju zbiory:
https://www.kaggle.com/datasets

Dane takie są wykorzystywane w technikach takich jak np. uczenie maszynowe (machine learning) lub uczenie głębokie (deep learning). Dane historyczne pozwalają nauczyć sieć neuronową w odkrywaniu zależności, które są poza zasięgniem możliwości poznawczych ludzi.

Czasami trudo przewidzieć jakie dane mogą się przydać. Jakieś nawet suche statystyki rolnicze były wykorzystane do tworznia modelu globalnego ocieplenia.

Wracając do danych medycznych i do wypowiedzi dyrektora ap, który nie chce by ktokolwiek dowiedział się o jego woreczku żółciowym jest z pewnością nieświadomy, że takie udostępnione dane pozwalają ratować ludziom życie. Może nawet on sam kiedyś będzie korzystał z technologii opracowanej na podstawie danych, które wydają się nie potrzebne.

[Anna Sobczak]

Przecież te dane są anonimizowane.

[Rafał Rufus Magryś]

Na miejscu niektórych dyrektorów archiwów państwowych bardziej bym się przejmował danymi o funkcjonowaniu mózgów, iż woreczków żółciowych.

Uprzejmie donoszę Panie Adminie, że ten post nie jest pozytywny...

Do tego służy mechanizm raportowania. Polecam lepsze rozpoznanie mechanizmu Forum...

[archiwonka]

Witam!
W jrwa jednostki organizacyjnej , w której przyszło mi pracować znajduje się hasło klasyfikacyjne udostępnianie informacji kat. B10 ( w uwagach- w tym informacji publicznej oraz obsługa merytoryczna BIP), czy pod tą klasę możemy podciągnąć udostępnianie dokumentacji medycznej?

[Śpioszek]

Witam!
W jrwa jednostki organizacyjnej , w której przyszło mi pracować znajduje się hasło klasyfikacyjne udostępnianie informacji kat. B10 ( w uwagach- w tym informacji publicznej oraz obsługa merytoryczna BIP), czy pod tą klasę możemy podciągnąć udostępnianie dokumentacji medycznej?

Nie nie, powinniście mieć stosowną klasę w jrwa w klasach od 4 grupy rzeczowej wzwyż, czyli w tych dotyczących działań ustawowych (statutowych) danej jednostki.

[archiwonka]

Nie nie, powinniście mieć stosowną klasę w jrwa w klasach od 4 grupy rzeczowej wzwyż, czyli w tych dotyczących działań ustawowych (statutowych) danej jednostki.
[/quote]

Hasło klasyfikacyjne "udostępnianie informacji" znajduje się powyżej 4 grupy rzeczowej (jeśli dobrze zrozumiałam)- 013-ochrona i udostępnianie informacji ustawowo chronionych
0133-udostępnianie informacji, czy też Śpioszku miałeś na myśli że hasło dotyczące udostępniania powinno znaleźć się w klasie 5 organizacja opieki zdrowotnej?